Saya pikir gatal-gatal yang dialami anak saya hanyalah demam – namun kenyataannya bisa membunuhnya
Seorang ibu yang putranya menderita alergi yang mengancam jiwa awalnya mengira timbulnya gatal-gatal yang dideritanya disebabkan oleh demam.
Tupney Courtney (38) khawatir putranya, Calum Courtney (14), bisa mengalami syok anafilaksis hanya dengan berjalan kaki ke sekolah.
Calum, dari Basildon, Essex, sepuluh tahun lalu didiagnosis mengidap kondisi urtikaria dingin, yang berarti dia alergi terhadap dingin.
Remaja tersebut tidak bisa keluar rumah lebih dari 15 menit tanpa kulitnya muncul ruam merah dan gatal.
Alerginya sangat buruk sehingga Calum akan mengalami gatal-gatal jika suhu di bawah 24 derajat – yang berarti hal ini akan mempengaruhinya sepanjang tahun – atau jika lengan atau kakinya tidak tertutup selimut saat dia tidur.
Kondisi Calum telah merenggut masa kecilnya, karena ia tidak bisa bermain sepak bola, berenang di kolam renang, atau bermain seluncur es.
Baca lebih lanjut tentang kesehatan anak
Tupney, ibu dua anak, menggambarkan ruam tersebut dengan mengatakan: “Ini dimulai dengan titik-titik merah kecil, terlihat seperti cacar air, kemudian membesar dan menyatu.
“Mereka sangat tidak nyaman. Katanya rasanya seperti dicubit, perih, seperti jelatang lalu gatal banget.
“Saat dia berada di dalam air yang terlalu dingin, wajahnya menjadi merah padam dan mengatakan rasanya seperti terbakar. Perasaannya berbeda dan dia tidak terlihat sehat, seperti dia akan pingsan.
“Saya pikir ini adalah tahap awal dari syok anafilaksis. Anda harus benar-benar menghangatkannya dan mencoba menghangatkannya dari dalam dengan minuman hangat.
“Anda tidak tahu reaksi apa yang mungkin dia alami, dia mungkin mengalami syok anafilaksis, itu bukan hal yang mustahil, meskipun dia belum mengalaminya, itu bisa terjadi kapan saja.”
Calum didiagnosis ketika dia berumur empat tahun setelah mengalami gatal-gatal saat bermain di luar di sebuah pernikahan keluarga.
Orang tuanya yang panik – Tupney dan ayah manajer keuangan David, 38 – berasumsi bahwa dia memiliki alergi serbuk sari dan memberinya antihistamin.
Tupney berkata: “Ada bekas luka yang sangat besar di sekujur tubuhnya.
“Kami berasumsi bahwa yang dia bicarakan adalah ladang dan ada hubungannya dengan rumput atau tanaman tertentu.
“Itu terus bermunculan selama beberapa bulan berikutnya dan kami tidak yakin apa itu. Ternyata saat kami memasuki musim dingin, keadaan mulai menjadi buruk.
“Hal ini terus terjadi dan kami mulai menyadari bahwa jika lengannya terlepas dari selimut, maka ia akan mengalami gatal-gatal, namun bagian tubuhnya yang lain tidak, jadi kami mulai menyadari bahwa itu adalah kedinginan.
Kata dokternya masuk angin, tapi kami tidak dirujuk kemana-mana, tidak banyak pengetahuan tentang itu.
Urtikaria, juga dikenal sebagai gatal-gatal, mempengaruhi sekitar satu dari lima orang pada suatu saat dalam hidup mereka, menurut NHS.
Urtikaria dingin menyumbang sekitar satu hingga tiga persen dari seluruh kasus urtikaria, menurut Organisasi Nasional untuk Gangguan Langka, dengan pemicu lain termasuk matahari dan air.
Tupney diberitahu untuk terus mengelola kondisinya namun ia mengatakan hal itu sangat menantang karena anak-anak selalu suka bermain di luar.
Keluarga harus membiarkan pemanas menyala penuh sepanjang hari, setiap hari.
Dan Tupney harus mengantar Calum ke sekolah setiap hari karena dia tidak akan menempuh perjalanan 45 menit tanpa istirahat.
6
6
Tupney berkata: “Dia tidak bisa memakai T-shirt ke sekolah karena jika dia tidak membawa apa-apa, meja yang dingin akan membuatnya gatal-gatal.
“Saat hujan dan saya mengantarnya ke gerbang, perjalanan dari mobil ke gerbang membuat pakaiannya sedikit lembab dan dia tidak bisa tetap memakainya dan harus diganti.”
Tupney frustrasi karena putranya tidak mendapatkan epi-pen, karena urtikaria dingin dapat menyebabkan anafilaksis.
Anafilaksis dapat menyebabkan pingsan, syok, atau pembengkakan pada lidah dan tenggorokan, sehingga membuat sulit bernapas.
Tupney sangat ingin putranya menemui dokter spesialis agar kondisinya dapat menjalani kehidupan normal.
Tupney berkata: “Kami membutuhkan bantuan. Sudah sepuluh tahun perjuangan.
“Saya berharap kami bisa memberinya antihistamin yang tepat yang berarti dia bisa bermain tanpa terlihat seperti sedang sakit.
“Dokter menyarankan perubahan gaya hidup untuk menghindari flu, oke, kami tidak akan hidup, kami akan tinggal di dalam rumah, tidak melakukan apa pun atau pergi ke mana pun. Anda tidak dapat mengubah hidup Anda dan pindah ke luar negeri.”
Ia menambahkan, masyarakat seringkali tidak percaya dengan kondisi Calum yang nyata, dan masyarakat bertanya ‘ada apa dengan wajahmu?’.
Tupney berkata: “Sebagai seorang remaja, hal itu mempengaruhi segalanya, dia tidak bisa bermain atau berolahraga. Dia harus berhenti bermain sepak bola karena seluruh wajahnya bengkak.
“Dulu dia sangat kesal karena dia sangat ingin bermain sepak bola. Sebagai seorang pemuda, sepak bola menempatkan Anda dalam kelompok anak-anak yang ingin diajak bicara oleh semua orang.
“Dia suka menonton saudaranya bermain sepak bola dan kami membelikannya baju olahraga, botol air panas, selimut – tapi dia harus masuk ke dalam mobil karena hidungnya bengkak dan matanya semakin melebar.
“Dia selalu merasa sangat panas karena kami harus membalut kulitnya. Kalau dia keluar cukup lama, (akibatnya) kemana-mana meski dengan pakaian tiga lapis. “
Keluarganya menantikan liburan di Turki pada bulan Agustus, tetapi Tupney harus memesan hotel dengan kolam renang indoor berpemanas.
Dia berkata: “Kami tidak bisa pergi ke sebagian besar hotel karena mereka memiliki kolam yang dingin.
“Kami pergi berenang bersama lumba-lumba di Florida dan dia tidak bisa bertahan di dalam air.
“Di negara lain, hal ini bahkan lebih menakutkan dan Anda tidak memiliki epi-pen. Menakutkan.”
6
6