Blog Iawmh 2022

Hanya ada satu hal yang ingin diubah oleh Ellie Simmonds setinggi 4 kaki 4 – ukuran kakinya.

Meskipun dia menyukai tubuhnya, satu-satunya gaya dalam ukuran Ellie dibuat untuk anak-anak saat berbelanja sepatu.

5

5

5

Perenang Paralimpiade berusia 27 tahun itu lahir dengan Achondroplasia, sejenis kekerdilan yang menyebabkan anggota badan pendek.

Dia berkata: “Sebagai seorang remaja saya selalu menginginkan kaki yang lebih besar.

“Saya berukuran dua sampai tiga dan tidak ada banyak pilihan untuk sepatu sekecil itu. Mereka dibuat untuk anak-anak dengan kupu-kupu atau lampu peri.

“Saya ingin sepatu yang terlihat cocok untuk orang dewasa.

“Tapi itu tidak pernah membuatku kesal, aku tidak pernah menangis, itu hanya bagian dari pertumbuhan, kita semua menginginkan sesuatu yang lain – rambut yang lebih baik atau kulit yang bersih.”

Atlet tersebut tampil di depan film dokumenter BBC, Ellie Simmonds: A World Without Dwarfism?, di mana dia bertemu keluarga dengan anak berusia lima hingga 18 tahun yang menderita Achondroplasia dan sedang menguji obat yang menjanjikan untuk meningkatkan tingkat pertumbuhan.

Vosoritide diproduksi oleh perusahaan AS BioMarin, dan sedang dalam fase tiga uji coba di Inggris, meskipun tidak diketahui berapa lama prosesnya akan selesai.

Tapi tidak semua orang senang dengan pengobatan revolusioner.

Baik Ellie maupun anggota komunitas dwarfisme khawatir hal itu dapat menghapus identitas mereka.

Ellie berkata: “Vosoritide masih sangat baru jadi kami tidak tahu apa yang bisa dilakukannya. Meskipun pada awalnya saya sangat menentangnya, membuat film dokumenter ini mengubah persepsi saya.

Ekstensi ekstremitas

“Tetapi untuk mengatakan bahwa, jika saya harus memilih anak saya untuk minum obat, saya mungkin akan mengatakan tidak – dan hal yang sama berlaku jika saya memilihnya untuk diri saya sendiri.

“Jika itu terjadi, orang tua saya juga tidak akan memilihkannya untuk saya.

“Saya ingat sebagai seorang anak, sekitar usia tujuh tahun, saya harus pergi ke rumah sakit setiap tahun untuk pemeriksaan dan pengukuran.

“Pada saat itu, mereka menyarankan pemanjangan anggota tubuh, sebuah prosedur yang dilakukan oleh banyak orang kerdil. Kami mendiskusikannya dan pada akhirnya kami menyadari bahwa saya bahagia dengan cara saya – saya bisa berenang, saya bisa berlari, mengapa saya ingin berubah?”

Ellie menjelaskan bahwa, seperti 80 persen penderita dwarfisme, banyak anak yang menguji obat tersebut memiliki orang tua dengan tinggi rata-rata yang mungkin tidak tahu cara terbaik untuk mengatasi kondisi tersebut.

Dia berkata: “Saya hampir merasa itu di luar kendali mereka. Mereka takut akan hal yang tidak diketahui, mereka tidak mengenal siapa pun di luar sana yang hidup dengan dwarfisme.

“Dan itu pasti aneh bagi anak itu – mereka tahu bahwa orang tua mereka mencintai mereka, tetapi mereka juga tahu bahwa mereka ingin mereka berubah.

“Saya tumbuh dengan orang tua dengan tinggi rata-rata dan mereka selalu memiliki pandangan positif terhadap saya. Mereka senang dengan siapa saya dan tidak ingin mengubah saya.

“Sejak usia dua tahun saya berada di komunitas dwarfisme dan mengelilingi diri saya dengan orang-orang seperti saya. Itu termasuk saya daripada membuat saya merasa berbeda.”

Tapi kejadian (bullying) ini seharusnya tidak menjadi alasan seseorang dengan dwarfisme untuk berubah, itu adalah bukti bahwa masyarakat perlu berubah

Ellie mulai berenang pada usia dua tahun dan pada usia delapan tahun dia bersaing dengan anak-anak dengan tinggi rata-rata. Dia memenangkan medali Paralimpiade pertamanya pada usia 13 tahun di Olimpiade Beijing 2008.

Setahun kemudian, Ellie menjadi penerima MBE termuda – diangkat menjadi OBE pada tahun 2012.

Dia kemudian memenangkan sembilan gelar dan 15 medali lainnya, kemudian pensiun setelah Olimpiade Tokyo 2020.

Dan meskipun tidak ada hubungannya dengan tinggi badannya, Ellie tidak lepas dari perasaan sadar diri tentang tubuhnya saat mengenakan pakaian renang.

Dia berkata: “Sebagai seorang wanita sering kali ada tekanan dengan berat badan ini.

“Saya pikir itu lebih tinggi sebagai seorang atlet, terutama mengenakan pakaian renang sepanjang waktu. Itu memang membuat Anda lebih memperhatikan.

“Berat badan jelas merupakan hal yang besar dan Anda mungkin memakainya dan kemudian harus melihat wanita kurus di media sosial. Tapi saya pikir itu hal yang wajar dan tidak ada hubungannya dengan menjadi kurcaci – saya pikir semua orang merasakannya.”

Dia menambahkan: “Pakaian telah meningkat secara signifikan selama beberapa tahun terakhir. Saya biasanya pergi ke toko jalan raya seperti Zara dan H&M karena mereka cenderung memiliki koleksi anak-anak yang fantastis.

“Mendapatkan ukuran yang tepat bisa menjadi suatu tantangan, tetapi saya telah menemukan dari waktu ke waktu bahwa rentang ini bisa menjadi sempurna.” Sekitar 7.000 orang di Inggris terkena dwarfisme, yang jumlahnya lebih dari 200 jenis.

Sementara Ellie memiliki teman-teman yang telah diejek di depan umum karena ukuran mereka, dia mengakui bahwa dia memiliki perjalanan yang mudah dibandingkan.

Dia berkata: “Saya pikir banyak individu dalam komunitas dwarfisme tidak benar-benar diintimidasi atau dipilih karena memiliki pandangan hidup yang bahagia. Orang bisa merasakan ketika Anda sadar diri.

Masyarakat harus berubah

“Saya beruntung memiliki pandangan hidup yang positif dan reaksi yang positif.

“Namun kejadian (bullying) ini jangan dijadikan alasan bagi orang dwarfisme untuk berubah, itu bukti bahwa masyarakat perlu berubah.

“Perlu ada lebih banyak penerimaan dan kesadaran untuk menjadi berbeda.

“Kami melihat lebih banyak kecacatan di TV, yang luar biasa, individu dengan sindrom Down, yang buta atau tuli.

“Rose Ayling-Ellis telah melakukan pekerjaan luar biasa yang mewakili komunitas tunarungu (di Strictly Come Dancing) dan sekarang Bahasa Isyarat Inggris diajarkan di sekolah-sekolah.

“Tapi representasi di TV harus menjadi hal yang wajar.

“Kita seharusnya tidak berpikir ‘oh, wow, hebat’ tentang orang cacat dalam sebuah iklan. Ini harus diperhatikan karena itu adalah hal yang normal.

“Ini membantu anak-anak untuk menyadari bahwa kecacatan hanyalah bagian dari masyarakat normal.

“Kita harus menargetkan anak-anak dan membuat mereka lebih menerima, karena generasi yang lebih tua lebih sulit diubah, mereka keras kepala.”

Penny Dean mendirikan Dwarf Sports Association dengan suaminya Arthur, dan memuji Ellie karena membantunya mengembangkan rasa kekuatan batinnya sendiri. Dia sekarang menjadi pelindung amal.

Dia berkata: “Penny sangat percaya diri, bersemangat, dan bangga dengan siapa dia dan itu bersinar.” Nyatanya, hubungan mereka berubah dari persahabatan menjadi keluarga, karena Ellie menjalin hubungan dengan putra Penny, Matt, yang juga kerdil.

Ellie berkata: “Kami telah bersama selama beberapa tahun dan baru saja membeli rumah di Manchester Selatan.

“Kami tinggal bersama selama lockdown di London, jadi kami sangat terbiasa hidup bersama.

“Dia juga berharap film dokumenter ini memberikan pandangan positif tentang disabilitas dan menjadi berbeda.

“Saya tidak akan berada di tempat saya hari ini jika saya tidak memiliki disabilitas.

“Jika saya tidak memiliki dwarfisme, saya tidak akan bisa pergi ke Paralimpiade dan memiliki kesempatan untuk mewakili negara saya.”

• Ellie Simmonds: Dunia tanpa dwarfisme? adalah pada hari Selasa 5 April jam 9 malam di BBC One.

5

5