Waktu terhenti saat kami berbisik kepada bayi laki-laki kami betapa kami mencintainya saat dia meninggal dalam pelukan kami
Seorang MUM menggambarkan momen-momen terakhir yang memilukan dari putranya yang berusia lima tahun, yang meninggal di pelukan orang tua yang disayanginya.
Sam Liew, dari Mickleover, Derby, awalnya diduga mengidap “virus biasa” ketika suhu tubuhnya turun.
2
Namun kondisinya dengan cepat memburuk dan, ketika dia tiba-tiba mengalami serangkaian kejang parah, dia dilarikan ke rumah sakit.
Orang tua Sam, Rachel dan Jim, menyaksikan dengan ngeri dan tak berdaya ketika para dokter dengan panik mencoba mencari tahu apa yang salah.
Mereka membuat Sam yang tidak responsif mengalami koma dan mencoba segala kemungkinan obat anti kejang selama tujuh minggu berikutnya.
Mereka menemukan bahwa Sam menderita satu dari sejuta kondisi yang sangat langka yang disebut sindrom epilepsi terkait infeksi demam (FIRES), yang biasanya dipicu oleh infeksi ringan seperti pilek.
Tragisnya, kejang yang agresif dan terus-menerus menyebabkan kerusakan otak yang parah, menghilangkan peluang Sam untuk menjalani kehidupan yang berkualitas.
Setelah tujuh minggu, pilihan Sam habis dan dokter memutuskan untuk menghentikan pengobatan dan melepas selang pernapasannya.
Pagi itu, 8 Mei 2021, Rachel berkata “sepertinya diam”.
Selama 90 menit, pecinta alam Sam berusaha mempertahankan hidupnya tetapi tidak mampu, sehingga menghancurkan hati orang tuanya.
Rachel berkata: “Kami menyuruhnya untuk tidak takut, tetapi pergi ke tempat terang dan dia akan bertemu dengan orang-orang yang sangat mencintainya.
“Dan bayi laki-laki kami yang cantik meninggal dalam pelukan ibu dan ayahnya.”
Rachel dan saudara perempuannya Rhiannon menciptakan warisan abadi bagi “pria impian” Sam dengan mendirikan rumah sebuah badan amal atas namanya Dan penggalangan dana.
Kata-kata terakhir anakku
Menulis di badan amal Sam’s Superheroes, Rachel mengatakan pada akhir pekan di bulan Maret 2021 Sam mengalami ‘suhu yang sangat tinggi, penyakit ringan, dan kelesuan’.
Dia berkata: “Saya bertanya kepadanya apakah dia ingin segelas air. Dia bilang ‘tidak ada mumi’, yang menurutku aneh setelah minum obat.
“Saya tidak mengetahuinya saat itu, tapi itu adalah kata-kata terakhir yang saya dengar dari anak saya.
“Saya mendudukkan Sam di meja dapur kami sementara saya memberinya secangkir air untuk tidur dan saya melihat dia meneteskan air liur dan meniup gelembung.
“Setengah tertawa dan setengah panik, saya bertanya mengapa dia meniup gelembung. Sam tidak responsif… (dia) pingsan di pelukanku.”
Rachel menelepon 999 dan Sam bergegas ke Unit Gawat Darurat Anak Derby. Di dalam ambulans, dia tidak lagi berbicara, menangis atau menghubungi ibunya.
“Di dalam ambulans aku tahu ada yang tidak beres dengan Sam, sebut saja intuisi ibu,” kata Rachel.
Sam menderita dua kali kejang lagi di rumah sakit yang menekan saluran pernapasannya, dan diputuskan bahwa dia harus dipindahkan ke Unit Perawatan Kritis Anak di Queens Medical Center Nottingham.
Dokter menempatkannya dalam keadaan koma dan orang tuanya, meskipun putus asa, yakin bahwa kejang dapat dihentikan.
Mereka diyakinkan bahwa ada “protokol besar pengobatan anti kejang” yang dapat diberikan kepada Sam.
Namun, Rachel mengenang: “Pengobatan akan berhasil pada awalnya, tetapi kemudian otaknya akan menemukan jalan keluarnya dan dia akan mulai kejang lagi.
“Itu sangat menghancurkan dan memilukan. Saya ketakutan, kehancuran emosional dan hancur berkeping-keping.”
Sebuah tim ahli saraf mengungkapkan bahwa Sam menderita KEBAKARAN, yang menyebabkan anak yang sebelumnya sehat mengalami kejang berulang kali yang berlangsung selama 24 jam atau lebih.
Epilepsy Foundation mengatakan anak-anak dengan BRANDE mengalami infeksi demam yang relatif ringan dua minggu hingga 24 jam sebelum timbulnya kejang.
Sekitar satu dari 10 anak penderita luka bakar meninggal, dan mereka yang bertahan hidup mengalami kecacatan jangka panjang.
Otak ‘digerogoti’
Rachel mengatakan mereka diberitahu dalam waktu seminggu setelah kejang pertama yang dialami Sam bahwa pemindaian MRI menunjukkan bahwa Sam akan mengalami kecacatan yang signifikan.
Sang ibu berkata: “Perlu dipahami juga apa yang menyebabkan kejang-kejang ini, karena tampaknya ini bukan infeksi seperti meningitis, dan bukan karena faktor genetik.
“Pada dasarnya seperti melawan seseorang dengan mata tertutup.”
Pemindaian MRI menunjukkan bahwa lesi di otak Sam, yang disebabkan oleh kematian jaringan, semakin dalam dan meninggalkan “lubang” di otaknya yang berisi kantong cairan.
Keputusan tersebut dibuat oleh petugas medis untuk secara perlahan menghentikan Sam dari obat-obatan perawatan kritis, termasuk obat yang membiusnya.
Rachel berkata: “Merupakan hal terburuk di dunia melihat anak laki-laki saya yang manis, manis, dan cantik kembali dengan sepenuh hati.
“Dia hampir terus-menerus meraih, mengeluarkan air liur, dan bergerak-gerak. Benar-benar neraka dan penyiksaan untuk ditonton dan itu membuatku hancur.”
“Dia tidak memiliki reaksi pada kaki atau lengannya, dan dia tidak memiliki refleks muntah yang mengharuskan Anda menahan napas. Jika kamu tidak bisa muntah, kamu bisa tersedak.”
Hasil MRI terakhir Sam, pada tanggal 5 Mei, “menghancurkan hidup”.
Rachel berkata: “Kerusakan otaknya berkembang dan merupakan bencana besar. Itu ada di mana-mana, di pusat otaknya, di luar. Ini telah dibandingkan dengan demensia super cepat.
“Semua harapan bahwa Sam akan pulih atau memiliki kualitas hidup yang baik telah pupus.
“Rasanya seperti otaknya telah dimakan habis. Apapun itu tidak akan berhenti sampai tidak ada lagi yang tersisa.
“Kata-kata tidak cukup untuk menjelaskan perasaan kami.
Saat-saat terakhir
“Keputusan telah dibuat oleh tim medis bahwa selang pernapasan Sam, yang menjaga jalan napasnya, harus dilepas.
“Sam akan membuat keputusan sendiri apakah dia bisa bertahan atau tidak.
“Yang terpikir olehku hanyalah aku tidak ingin anakku berada dalam kondisi yang lebih buruk dari kematian, yaitu dalam kondisi kesadaran minimal antara hidup dan mati.”
Pada pagi hari tanggal 8 Mei, Sam yang mengalami kejang sepanjang malam, diberi obat untuk membuatnya “nyaman mungkin” sebelum selang pernapasannya dilepas.
Rachel berkata: “Waktu seakan terhenti pagi itu ketika kami mempersiapkan Sam dan diri kami sendiri untuk melepas selang pernapasannya. Itu dihapus sekitar jam 1 siang.
“Sam mencoba selama 90 menit untuk menghidupi hidupnya sendiri, tapi itu tidak mungkin.
“Ketika Sam menghembuskan nafas terakhirnya, dunia dan kehidupan yang kita kenal dengan baik hancur berkeping-keping di sekitar kita.”
Rachel sekarang menjalankan Sam’s Superheroes, yang meningkatkan kesadaran akan KEBAKARAN, membantu mendanai pekerjaan dan aktivitas terapi anjing untuk anak-anak yang rentan, dan sejumlah inisiatif lainnya.
Minggu ini sebuah acara akan diadakan di Kirkham Community Centre, di Mill Street, mulai pukul 13.00 hingga 15.00 untuk menggalang dana bagi anak-anak yang dirawat di Rumah Sakit Blackpool Victoria.
Untuk berdonasi ke halaman JustGiving saat ini, klik di sini.
Rachel menulis: “Sam adalah anak impian. Dia tidak terlalu mudah marah, dia suka menyenangkan orang lain, suka membuat orang tertawa, suka bermain dan menggunakan imajinasinya, dan sangat haus untuk belajar.”